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Mein Leben mit HAE

Hunderte von Nächten in denen der Körper krampfte, in denen der Kopf vor Schmerzen zu zerbrechen drohte, in denen alles aus mir heraus brach, bis nur mehr gelb-grüner Speichel kam, das sind die beherrschenden Erinnerungen an meine frühe Kindheit. Dazwischen eine liebende Mutter, die in ihrer Hilflosigkeit immer wieder einen Arzt ruft, Hausärzte, die nicht helfen können, irgendwann einfach nicht mehr kommen. Im Volksschulalter wird nach medizinisch-wissenschaftlichen Kriterien alles untersucht: der Blinddarm und die Mandeln entfernt, Spaltgipsverbände an geschwollene Beine und Arme angelegt. Im Hauptschulalter wird vermutet, das Mädchen habe Entwicklungsepilepsie, die Medikamententherapie über ein Jahr bleibt jedoch unwirksam. Manche Lehrer vermuten bereits, "es sei psychisch", da sich diese ominösen Anfälle 1x pro Woche an einem bestimmten Tag wiederholten. Die Fröhlichkeit und die guten Schulerfolge des Mädchens strafen die Lehrer Lügen, andererseits sieht es so gesund aus, immer diese roten Wangen, außerdem ist es äußerst flink und geschickt, wo soll dieses Kind krank sein??? Im Gymnasialalter (in einem Internat) wird behauptet, die Jugendliche sei hochgradig hysterisch, es sei unmöglich etwa 1xpro Woche todkrank zu sein, ansonsten jedoch völlig "normal". Aufenthalte in einer Nervenheilanstalt, Medikation mit Tranquilizern und Barbituraten, Gesprächstherapien bei Psychologen und Psychiatern folgten und fruchteten nichts. Die Krankheit musste geheim gehalten werden, womöglich war man ja "nur" nervenkrank.
Ausdauernde Bewegung, wie: Rad fahren, Wandern gehen, Turnen waren verboten, dies löste Schwellungen an den beanspruchten Körperteilen aus, worauf eine Attacke folgte. Auf Urlaub fahren unmöglich, Klimawechsel gerade in wärmere Gegenden bedeutete Schwellungen, Krämpfe, usw. Im Alter von 21 Jahren rettete mich mein damaliger Freund, heutiger Mann, vor dem sicheren Tod, als am Abend eines Faschingsdienstags auf einer Skihütte mein Hals zu schwellen begann. In der Dämmerung fuhren wir noch zu Tal, ein Arzt spritzte mir in seiner Unwissenheit Kalzium und schickte mich nach Hause. Innerhalb weniger Stunden war ich am Ersticken und wurde ins Krankenhaus Steyr eingeliefert. Tagelang zogen die Ödeme über mein Gesicht und ich wurde voll gepumpt mit Cortison. Doch, ein Turnusarzt hatte inzwischen mein Blut an die Uniklinik nach Wien geschickt, wo er studiert hatte, denn er meinte dieses Krankheitsbild zu kennen. Direkt von Steyr kam ich nun nach Wien, wo man mir eröffnete, dass diese Krankheit einen Namen hätte, nämlich hereditäres Angioödem und mit Medikamenten ohne Probleme zu behandeln wäre. Ich war glücklich, euphorisch, nein unbeschreiblich war dieses Gefühl endlich eine diagnostizierte echte Krankheit zu haben. Endlich würde keiner mehr mit mir schimpfen, wenn sich eine Attacke ankündigte, endlich müsste ich mich nicht mehr verstecken, endlich müsste ich mich nicht mehr schämen. 400mg Danzol täglich musste ich schlucken um den Attacken Herr zu werden, die Nebenwirkungen wurden schnell sicht- und hörbar.
Keine Monatsblutung (mein Professor meinte: "Seien Sie doch froh, ist doch viel angenehmer"); Zehn Kilo mehr auf die Waage (Macht nichts, ich war extrem untergewichtig durch das viele Kranksein); Stimmbruch, dann sehr tiefe Stimme (Ist doch erotisch, so eine dunkle Stimme). Alles meinte ich in Kauf nehmen zu müssen, bloß keine Attacken mehr.
Auf mein Drängen hin wurde ich auf Stanazol umgestellt, ich nahm es etwa 2 Jahre, bis es wegen Dopings vom Markt genommen wurde und selbst mein Professor in Wien es nicht mehr auftreiben konnte. Sport betreiben konnte und musste ich plötzlich sehr viel, doch manchmal meinte ich keine Frau mehr zu sein. Als ich schwanger werden wollte, bekam ich bis zur 13. Schwangerschaftswoche C1 Esterase inhibitor intravenös gespritzt. 2 bis 3 x pro Woche musste ich zu meinem Hausarzt um eine Injektion, die Angst um das Ungeborene war riesengroß, die Attacken drohten mich zu verschlingen. Ab der 14. Woche nahm ich wieder Danazol und kam mit 200 mg täglich halbwegs gut durch die Schwangerschaft. Ich habe einen gesunden Jungen, er hat kein HAE, gerne hätte ich noch Kinder gehabt, doch mein Arzt riet mir eindringlich ab und ohne seine Hilfe (Berinert-Spritzen) konnte ich nicht mehr schwanger werden. Nach 22 Jahren Danazol Therapie erfuhr ich bei einem Treffen der deutschen Selbsthilfegruppe, dass Berinert auch als Langzeittherapie eingesetzt werden kann. Ich litt ich unter Herzrhythmusstörungen und hatte/habe einen gutartigen Lebertumor. Prof. Aberer aus Graz erklärte sich schließlich bereit mir Berinert zu verschreiben und setzte die Danazoltherapie gänzlich ab. Nun die Attacken sind leider schlimmer geworden, sie kommen sehr rasch und nehmen auf eine Tages -oder Nachtzeit keine Rücksicht. Daher musste ich das Selberspritzen lernen um arbeitsfähig zu bleiben bzw. meine Lebensqualität zu erhalten. Es ist nicht immer einfach, denn ich muss mit zwei bis drei Attacken pro Woche leben, trotz alledem, ich kann Sport betreiben, auf Reisen gehen und mit Rücksichtnahme auf die Krankheit ein so genanntes "normales" Leben führen.

Huemer Adelheid
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