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Der mühsame Weg bis zur Diagnose

Erste Schwellungen traten bei unserer Tochter D. mit 2,5 Jahren auf. Es wurden allergische Reaktionen auf Insektenstiche vermutet. Im darauffolgenden Jahr häuften sich die Schwellungen. Ein niedergelassener Dermatologe äußerte dann erstmals aufgrund meiner Schilderungen den Verdacht auf HAE. Er empfahl uns, D. austesten zu lassen.
Eine heftige Schwellung, die der Blutabnahme zuvorkam, änderte unser Leben schlagartig:
Nach dem Mittagsschlaf wachte D. mit einem vollkommen zugeschwollen Auge auf. Wir fuhren ins Preyer´sche Kinderspital, wobei wir den Ärzten berichteten, dass der Verdacht auf HAE bestünde.
Im Preyer´schen Kinderspital sagte man uns, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass D. HAE habe. Vermutlich habe sie etwas im Auge. Daher wurden wir in die Rudolfstiftung auf die Augenambulanz weitergeschickt. Dort konnte der Arzt nichts feststellen, verschrieb allerdings Antibiotika und schickte uns weiter auf die Kinderabteilung der Rudolfstiftung. Dort sprachen wir erneut den Verdacht auf HAE an. Es wurde uns wiederum gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass unsere Tochter HAE hätte. Behandelt wurde sie mit einem Cortison-Zäppfchen.
Ein Kontrolltermin für den darauffolgenden Morgen wurde vereinbart. Am nächsten Morgen war das andere Auge genauso zugeschwollen. Wir gingen zum vereinbarten Kontrolltermin. In der Rudolfstiftung waren die Ärzte ratlos, bemerkten auch auf den Beinen und Füßen leichte Schwellungen. Sie meinte, dass das Blut doch auf HAE untersucht werden sollte und schickten uns ins AKH.
Auch dort sprachen wir die Verdachtdiagnose HAE an. D. war zu diesem Zeitpunkt ziemlich unruhig, was wir auf den Stress, von einem Spital ins andere geschickt zu werden, zurückführten. D. wurde erneut Cortison verschrieben. Wir machten die Ärztin darauf aufmerksam, dass die Cortison-Therapie offenbar nicht wirke, wie wir ja von der Nacht zuvor wussten. Unsere Zweifel wurden ignoriert. Wir sollten nach Hause gehen und D. das Cortison geben. Verärgert forderten wir die Ärztin auf eine Blutabnahme zu machen und das Blut auf HAE testen zu lassen. Sie willigte schließlich ein. Danach sollten wir nach Hause gehen und die Ergebnisse der Blutuntersuchung abwarten. Das AKH würde sich bei uns melden, sobald die Ergebnisse vorliegen. Als wir gehen wollten, bekam D. kolikartige Krämpfe und begann, schwallartig zu erbrechen. Sie erbrach sich im Abstand von 1-2 Minuten. Innerhalb kürzester Zeit brach ihr Kreislauf zusammen.
D. wurde stationär aufgenommen. Sie mußte auf die Station getragen werden, da sie nicht mehr gehen konnte. D. hat beinahe 2 Stunden durchgebrochen und war in dieser Zeit nicht mehr ansprechbar. Die Ärzte waren ratlos, horchten sie immer wieder ab, und verabreichten D. Infusionen. HAE wurde nie in Betracht gezogen, obwohl wir auch auf der Station auf die Verdachtsdiagnose hinwiesen.
D. erholte sich langsam wieder. Am Abend war sie wieder "die Alte", noch ein bißchen geschwächt, aber schon wieder guter Dinge. Die Schwellung am Auge war im Abklingen. Der zuständige Oberarzt meinte, dass D. diese Erkrankung keinesfalls haben kann, da wir Eltern gesund seien. Er werde einen Allergologen auf die Station holen. Erst nach zahlreichen Diskussionen konnten wir durchsetzen, dass das Blut von D. trotzdem auf HAE getestet wurde (Eine neuerliche Blutabnahme wurde nötig, da die ambulant abgenommene Blutprobe aus welchen Gründen auch immer unbrauchbar war, wie man uns sagte). Nach 3 Tagen Aufenthalt wurden wir entlassen (skurilerweise mit der Diagnose Urtikaria!). Sobald die Ergebnisse der Blutuntersuchung vorliegen, würde man uns kontaktieren. Dies ist bis heute (mittlerweile sind über 5 Jahre vergangen!) nicht geschehen.

Nach dem Krankenhausaufenthalt informierten wir uns dann über HAE und sind auf die Homepage von Prof. Aberer gestoßen. Über die Homepage haben wir dann auch nachträglich erfahren, dass es hausintern im AKH selbst eine Angioödemambulanz gibt! Wir fragen uns bis heute, warum man uns nicht zur weiteren Abklärung dorthin geschickt hat.

Wir ließen D.´s Blut ein drittes Mal untersuchen, der Verdacht bestätigte sich.

Die Attacken haben sich bei D. im Laufe der letzte Jahre erhöht, mittlerweile hat sie 2-3 Attacken in der Woche, vorwiegend im Bauchbereich. Aufgrund der Häufigkeit der Schwellungen haben wir gelernt, Berinert selbst zu spritzen, so dass unser aller Lebensqualität sich deutlich verbessert hat. Wir haben die Krankheit im Griff und nicht umgekehrt.
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