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Christian M., 46 Jahre alt

Christian M. ist Jahrgang 1963, heute AHS-Lehrer. Bereits ab seinem 5. Lebensjahr hatte er Symptome. Schon in der Volksschulzeit war er im Spital, wurde ohne Ergebnis auf Allergie untersucht und erhielt, trotz einer lebensbedrohlichen Halsschwellung im Alter von 7 Jahren, keine weitere Therapie. Danach anfallfreie Zeit bis nach der Pubertät.

Nach einer zweiten lebensbedrohlichen Halsschwellung im Alter von 17 Jahren, ausgelöst durch große körperliche Belastung bei Ausgrabungsarbeiten, folgen zwei Spitalsaufenthalte. Weiter keine entsprechende Diagnose. Schwellungen im Abstand von etwa 14 Tagen. Musterung im Jahr 1982, untauglich trotz unklarer Diagnose. In den Jahren danach immer wieder Schwellungsattacken, darunter auch Halsschwellungen.

1986 wird bei einem Krankenhausaufenthalt wegen Blinddarmverdachts ein Mangel an C1-Esterase-Inhibitor festgestellt. Es werden daraus jedoch keine Schlüsse auf HAE gezogen.

Ab 1987 berufliche Tätigkeit, immer wieder unterbrochen durch HAE-Anfälle. Der Hausarzt behandelt die wiederkehrenden Halsattacken mit Calcium und Cortison.

1995 drei Attacken innerhalb eines Monats, danach im Alter von 32 Jahren (!) Diagnose von HAE im Krankenhaus St. Pölten. Danach Therapie mit einem Androgen-Medikament. In der Folge muss das Medikament bald reduziert werden, da der Cholesterinspiegel davon angestiegen ist, gleichzeitig Behandlung mit Cholesterinsenker.
1998: Geburt der Tochter, kurz davor erfahren die Eltern, dass HAE eine erbliche Krankheit ist. Auch die Tochter ist betroffen.

2005: schwere Attacke im Magen-Darm-Bereich. Christian M. bekommt im Krankenhaus, obwohl er Berinert mithat, keine Infusion. Die Ärzte erkennen HAE nicht. Danach Untersuchung an der Uni-Klinik in Graz. Wegen des Thromboserisikos wird das Androgen reduziert. Danach wieder monatliche Anfälle.

2007: nach der langen Androgen-Gabe Vorhofflimmern, später werden Verkalkungen am Herzen festgestellt. Auch der Verdacht auf Leberkrebs taucht auf. Mai 2009: HAE-Attacken trotz Androgen-Therapie. Danach wird 40 Jahre nach den ersten Symptomen die völlige Umstellung auf Berinert überlegt.

Tochter Lena M., 10 Jahre alt Erster erkannter Anfall im Alter von 3 Jahren. HAE-Diagnose und Behandlung im Krankenhaus St. Pölten. Berinert wird als Notfallmedikament zu Hause gelagert. Ab Mai 2003 weiter Anfälle, durchschnittlich einmal im Monat. 2005 erstmals Schwellungen im Halsbereich. Die Dermatologie im KH St. Pölten nimmt Lena nicht auf, verweist auf die Kinderklinik. Dort kennen die Ärzte HAE nicht, daher trotz Ausweis und mitgebrachtem Medikament keine Berinert-Infusion. Danach zunehmend Häufigkeit der Anfälle.

2007 Gesichtschwellung. Das KH Krems gibt erstmals Berinert. Wirkung setzt nach 10 Minuten ein. Seit 2007 erhält Lena nun durchschnittlich einmal die Woche Berinert als Notfalltherapie. 2008 insgesamt 54 Berinert-Behandlungen im Krankenhaus. Ein Leben ohne Berinert ist nicht mehr vorstellbar.
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