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Selbsthilfe

Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem ( HAE - Austria)

HAE - Austria wurde im Jahre 2006 gegründet, um für alle Menschen, die mit dieser seltenen Erkrankung zu tun habe, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen. Unsere Selbsthilfegruppe besteht aus Patienten und ihren Angehörigen (Familie und Freunde), mittlerweile etwa 40 Menschen aus verschiedensten Gebieten Österreichs, die sich rege über ihre Erfahrungen und Problem im Zusammenhang mit dem hereditären Angioödem austauschen.

In unserem österreichweiten jährlichen Treffen, das immer im September stattfindet, bieten wir die neuesten Informationen im Zusammenhang mit der Erforschung des HAE bzw. der medikamentösen Behandlung an. Namhafte österreichische und deutsche Ärzte nehmen unsere Einladung alljährlich an und halten aktuelle Vorträge über unsere Erkrankung.
Weiters werden wir von Fachpflegekräften unterstützt, die HAE-Patienten, aber auch ihren Angehörigen, das Injizieren der Medikamente erlernen.
Persönliche Gespräche vom Umgang in Beruf und Alltag mit unserer Krankheit sind ebenfalls sehr wichtig, um trotz dieser chronischen und schweren Erkrankung normal leben zu können.

Durch die relativ geringe Zahl von Betroffenen in den einzelnen Ländern, ist HAE-Austria mit der internationalen Organisation HAEi vernetzt, um unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen bzw. die Ärzte zu unterstützen, Menschen mit diesem Gendefekt zu finden, um ihnen die richtige medizinische Behandlung zukommen zu lassen.

Unter der Hotline 0681/10511377 bin ich abends erreichbar und stehe für Fragen gerne zur Verfügung. Sollte ich nicht sofort antworten können, sprechen Sie bitte auf das Band, ich rufe, sobald als möglich zurück.

Adelheid Huemer (Obfrau HAE-Austria)